Modifiche a "Disabilità – un programma d’azione a favore della dignità e della partecipazione"

PERCHÉ?

- Le persone con disabilità, d’ora in poi pcd, non sono “poverinə” per i quali commuoversi o campionə paralimpicə famosə utiizzatə da brand noti che si auto-promuovono; sono cittadinə, ed in quanto tali hanno il diritto/dovere di partecipare alla vita sociale e politica della comunità, di vivere dignitosamente e dare il proprio contributo alla collettività

- È giusto che la sinistra persegua fattivamente questi obiettivi. Ed è impellente cambiare il linguaggio. Bisogna smettere di parlare di inclusione perché trasmette l’idea che la società dei cosiddetti abili e normodotati conceda la grazia alle persone non conformi di entrare a farne parte. Meglio puntare alla partecipazione, in modo che ognuno contribuisca secondo le proprie capacità e riceva sostegno secondo i propri (bi)sogni

- È strategico che la disabilità non sia monopolio di ambienti religiosi, né preda di approfittatori e traffichini, né, tantomeno, che sia lasciata in balìa della destra, che sfrutta il tema a meri fini propagandistici

CONTESTO

Corpi diversi e menti divergenti dalla maggior parte della popolazione. Chi sono?

Le tipologie classiche di riferimento sono quattro.

Disabilità sensoriale, che coinvolge la sfera dei sensi. Le più comuni sono la disabilità visiva (cecità o ipovisione) e la disabilità uditiva (sordità o ipoacusia).

Disabilità intellettiva: riguarda limitazioni nelle capacità cognitive, come la difficoltà nell’apprendimento, e/o nella comunicazione verbale o non verbale. Orientarsi nello spazio e nel tempo, capire il significato delle cose, prendersi cura della propria persona possono risultare problematici.

Disabilità motoria: implica la limitazione o la perdita delle capacità di movimento, della coordinazione, dell'uso degli arti o delle protesi facenti funzione degli arti amputati. Può rendere difficile lo svolgimento di attività quotidiane come camminare, utilizzare oggetti o eseguire compiti di precisione.

Disabilità psichica: concerne le condizioni relative alla salute mentale che possono compromettere la sfera relazionale e le attività quotidiane. Include disturbi come la schizofrenia, gravi forme di depressione, l’ansia o il disturbo bipolare.

Dove incasellare le forme di disabilità neurologica legate al sistema nervoso, come l’epilessia, la sclerosi multipla, il morbo di Parkinson e altre condizioni neurologiche?

A quale categoria ascrivere il Disturbo dello Spettro Autistico (ASD, una condizione del neurosviluppo che influenza il modo in cui una persona comunica, interagisce e percepisce il mondo circostante), o l’ADHD (Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività, una condizione neurobiologica che influenza la capacità di regolare attenzione, concentrazione, impulsi e livelli di attività)?

Quante sono le pcd? Quante per ogni categoria?

Secondo il Rapporto Osservasalute 2025, le persone con limitazioni gravi rilevate sono il 5,0% della popolazione, quelle con limitazioni non gravi il 16,2%. I disturbi mentali e correlati all’uso di sostanze costituivano, già nel 2016, oltre il 12% del carico globale di malattia. La fascia degli utenti in età evolutiva ha mostrato un incremento di disturbi d’ansia, dell’umore e del comportamento alimentare.

Sono solo questi i dati che abbiamo a disposizione?

Il Ministero della salute si limita a pubblicare rapporti annuali sulla salute mentale (dando massima importanza a prestazioni e costi, nessuna ai bisogni o ai desiderata delle persone interessate). Sul sito ISTAT sono accessibili all’utenza generica alcuni vecchi dati su alunni con disabilità. L’INAIL ha una banca dati, ma sono in corso attività di manutenzione del sito.

Con tutto il rispetto, la relazione annuale dell'Autorità Garante nazionale dei diritti delle pcd, il Piano di Azione per la promozione dei diritti e l’inclusione delle pcd ed i resoconti dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle pcd sembrano più impegnati a non disturbare che a fornire informazioni e riflessioni adeguate.

Per quanto concerne le disabilità motorie, la situazione non è migliore.

Se si effettua una ricerca sul numero di amputati in Italia, si trovano solo i dati forniti da AI Overview di Google (fonti: Porzio Ortopedia e UniPD), secondo cui in Italia si stimano oltre 200.000 persone amputate, con un'incidenza di circa 15.000 nuovi interventi agli arti inferiori ogni anno. Le amputazioni di arto inferiore costituiscono la maggioranza dei casi, quelle di arto superiore constano di circa 3.600 nuovi casi all'anno.

Nessun dato su amputati bilaterali, men che meno su tetra-amputati.

ALCUNE PROPOSTE:

L’obiettivo generale è incrementare le risorse necessarie a favorire l’indipendenza e la capacitazione delle pcd e, di conseguenza, la loro partecipazione attiva alla vita sociale, politica ed economica della comunità; si contrasteranno così l’isolamento, la solitudine e la sensazione di abbandono che spesso vivono le pcd ed i loro congiunti.

AZIONI A SOSTEGNO DELLE PCD

1. Sostegno economico equo: ritarare i metodi di calcolo in base a ISEE e residua capacità lavorativa remunerata.

2. È necessario un Albo assistenti che possa certificare serietà ed affidabilità, nonché il completamento di un corso atto a far comprendere che chi è disabile è innanzitutto una persona con la sua dignità e le sue emozioni, e che la cura implica relazione, preferibilmente empatica. Sotto il controllo dell’autorità pubblica, le agenzie che, a pagamento, selezionano il personale devono farsene carico coinvolgendo le strutture sociosanitarie locali. Il lavoro di assistenza è troppo delicato per lasciarlo al mercato del lavoro in nero.

3. Il CCNL deve essere riformulato per far sì che tuteli chi lavora ma che non tratti il/la datorə di lavoro come una controparte nemica, visto che, in linea di massima, la parte debole è la pcd!

4. L’assistenza domiciliare H24 alle persone non autosufficienti deve essere garantita. Occorre intervenire su quattro fronti. A) L’ovvio principio di un sostegno inversamente proporzionale alla soglia ISEE deve essere parametrato su una attestazione calcolata sui saldi (e non sulla giacenza media) al 31 dicembre dell’anno precedente e non già su dati afferenti a due anni prima. B) Sbloccare le risorse allocate per sostenere questa misura. C) Superare l’automatismo del “familiare = care giver” che rinchiude la pcd ed il congiunto in una spirale di isolamento e solitudine e, in alcuni casi, rischia di produrre una dipendenza patologica. D) Non istituzionalizzare le pcd ma promuovere soluzioni di cohousing che prevedano anche la presenza di personale qualificato.

5. La riforma 2024 della politica sulla disabilità deve mettere realmente a disposizione quanto formalmente destinato ai Progetti di vita approvati, per finanziarli in maniera trasparente.

6. Non tutte le pcd sono in grado di usufruire del trasporto pubblico locale di linea o meno. Fatto salvo il trasporto sanitario, è evidente il bisogno di un sistema pubblico di trasporto personalizzato per garantire incolumità personale, dignità e promuovere protagonismo.

7. Finanziare Borse di Attivazione per incrementare fruizione ed espressione culturale e creativa e pratica sportiva (senza l’ansia iperabilista delle Para Olimpiadi).

8. Applicare un fac simile del Bonus Sociale per Disagio Fisico ai consumi elettrici per le batterie di dispositivi di realtà aumentata (AR), carrozzine elettriche, protesi mioelettriche.

9. Promuovere la capacitazione delle persone amputate garantendo anche alle meno abbienti la possibilità di avere i modelli di protesi più avanzate. L’elaborazione e la fornitura di protesi, se proprio non possono essere realizzate in house dalla sanità pubblica, devono seguire il principio di compensazione dei servizi di interesse pubblico, secondo i dettami della sentenza Altmark e sulla falsa riga delle sentenze ASL 5 Spezzino e C.A.S.T.A. della Corte di Giustizia europea. Lo scopo è sostenere più efficacemente il recupero di autonomia da parte delle pcd ed evitare il proliferare di soggetti privati più interessati al profitto.

10. In attesa di completare una riforma del genere, è urgente adeguare alla realtà il Nomenclatore tariffario (attualmente fermo al 2017), per poi aggiornarlo semestralmente, come avviene, ad esempio, in Germania. Va annullata l’iniqua disparità di trattamento tra gli/le amputatə per incidenti sul lavoro (che possono ricorrere alle protesi più avanzate ed efficienti, poiché, giustamente, i costi sono sostenuti dall’INAIL) ed i/le mutilatə civili, che, invece, generalmente ricevono un sostegno molto più limitato e sono costrettə a dissanguarsi per ottenere protesi un po’ più evolute di quelle base sovvenzionate dalle ASL.

ULTERIORI STRUMENTI PER L’AZIONE PUBBLICA

1. Censimento delle disabilità ed aggiornamento annuale dei dati a cura di INAIL, INPS, ISTAT, Ministero della salute, Direzioni delle politiche sociosanitarie delle autorità regionali e locali, Osservatorio nazionale sulla condizione delle pcd. Una categorizzazione potrebbe essere utile a creare consapevolezza, a strutturare politiche e definire interventi utili per tuttə o per rispondere ai bisogni peculiari di alcuni gruppi di pcd

2. Tavoli istituzionali di partecipazione territoriale per far emergere anche le istanze di singoli e realtà associative non aderenti alle organizzazioni nazionali

3. Riorganizzazione del bilancio statale, degli enti regionali e locali e degli altri Istituti coinvolti al fine di garantire un maggior afflusso di risorse e totale trasparenza nei criteri di allocazione degli stanziamenti, nelle modalità di spesa e nella rendicontazione

4. Corsi obbligatori di formazione e aggiornamento sulle disabilità per dipendenti e collaboratorə di (almeno) Min. salute, Min. Istruzione, MUR e Direzioni delle politiche sociosanitarie regionali e locali